Vrouw uit Noord-Ierland wacht na jaren waarin ze haar borstkasafwijking verborg op een operatie

De 26-jarige Charlie Clarke wacht op een operatie voor pectus excavatum, een aangeboren aandoening die de borstkas kan doen inzakken en in haar geval haar hart en longen samendrukt. Ze zegt dat jaren van schaamte en een vertraagde diagnose haar een geïsoleerd gevoel gaven. In Noord-Ierland is ze een van de 85 mensen die wachten op een operatie voor pectusafwijkingen.

Clarke, uit County Down, zei dat ze haar borstkas verborgen hield voor klasgenoten en zelfs haar ouders niet vertelde hoe ernstig haar aandoening was. Tijdens de gymlessen op school verstopte ze zich soms op het toilet om opmerkingen over haar uiterlijk te vermijden. “Met pectus excavatum, een handicap en misvorming onder mijn shirt, was het soms een hel,” zei ze.

Ze zei dat eerder een verkeerde diagnose was gesteld en dat haar onder meer was verteld dat ze angstklachten had. Toen ze 23 was, werd ze na een scan waarop te zien was dat haar hart werd samengedrukt, doorverwezen naar een thoraxchirurg. Tegen die tijd werd ze te oud geacht voor niet-chirurgische behandeling, zei ze.

Clarke krijgt nu twee metalen staven in haar borstkas, met een plaatje op haar borstbeen, om haar hart en longen te helpen terugkeren naar hun natuurlijke positie. Ze hoopt dat haar verhaal in het openbaar vertellen meer bekendheid oplevert en haar 11-jarige zusje een vergelijkbare wachttijd bespaart.

Niall McGonigle, de chirurg die Clarke behandelt, zegt dat zijn eigen ervaring met een pectusafwijking en een operatie als tiener hem naar dit specialisme heeft gebracht. Hij zei dat patiënten in Noord-Ierland kunnen worden afgedaan als mensen die een cosmetische ingreep willen, terwijl de aandoening het hart en de longen kan beperken. Ook zei hij dat Noord-Ierland geen niet-chirurgische behandeling voor pectus excavatum aanbiedt, waardoor jongeren naar Engeland moeten reizen.

Het ministerie van Volksgezondheid zei dat 85 mensen wachtten op een operatie voor pectusafwijkingen, van wie vijf al meer dan vijf jaar. Het erkende dat sommige patiënten lang hadden moeten wachten en verwees daarbij naar het aantal patiënten en andere eisen aan de thoraxchirurgie. Het ministerie zei dat extra financiering de afgelopen drie jaar extra pectusingrepen mogelijk had gemaakt en dat een aanvullend voorstel was goedgekeurd om zowel het aantal wachtenden als de wachttijden te verminderen.

De ernst van pectus excavatum verschilt. Behandelingen kunnen bestaan uit vacuümbeltherapie of een brace; die zijn doorgaans effectiever wanneer de borstwand nog flexibel is. Het ministerie zei dat een in 2023 in opdracht gegeven dienst niet-chirurgische bracebehandeling biedt voor pectus carinatum, een andere aandoening van de borstwand, en dat de impact ervan zal worden geëvalueerd.