Vrouwen beschrijven jarenlange klachten voordat lichen sclerosus wordt vastgesteld

Een BBC-reportage vestigt de aandacht op lichen sclerosus, een chronische inflammatoire huidaandoening die genitale jeuk, pijn en huidscheurtjes kan veroorzaken. Twee vrouwen vertelden dat ze jarenlang klachten hadden voordat de diagnose werd gesteld.

Monica Thomas, 34, uit Suffolk, zei dat ze herhaaldelijk was behandeld voor een schimmelinfectie voordat een biopsie tot de diagnose leidde. Ze vertelde de BBC dat ze in zes maanden 28 keer was onderzocht en een keer door de pijn niet kon lopen.

Thomas zei dat schaamte over intieme klachten het moeilijker kan maken om hulp te zoeken. Ze vertelde ook over haar verdriet nadat ze medicatie tegen herpes had gekregen en te horen had gekregen dat ze te jong was voor lichen sclerosus. Volgens de reportage kan de aandoening mensen van elke leeftijd treffen, hoewel ze vaker voorkomt bij vrouwen boven de 50.

Dr. Nighat Arif, huisarts en specialist in vrouwengezondheid, zei dat de aandoening naast jeuk, pijn en kloofjes ook witte plekken kan veroorzaken. De aandoening is niet besmettelijk. De oorzaak is onbekend, hoewel de NHS zegt dat het immuunsysteem mogelijk per vergissing de huid aanvalt. Er is een klein risico op vulvakanker.

Er is nog maar beperkt onderzoek naar hoe vaak de aandoening voorkomt. Een analyse van de Universiteit van Bristol schatte dat ongeveer 1% van de vrouwen in de West Midlands en Warwickshire de aandoening had. Dr. Sophie Rees, die aan het onderzoek meewerkte, zei dat de schatting waarschijnlijk te laag was, omdat de diagnose lang op zich kan laten wachten en sommige mensen mogelijk nooit een diagnose krijgen.

De BBC bericht ook over de ervaring van Clare Baumhaeur, 53, uit Kent, die zei dat ze al sinds haar kindertijd klachten had. Na tientallen jaren met klachten kreeg ze na een biopsie de diagnose lichen sclerosus en vulvakanker. Sindsdien is de kanker teruggekeerd en heeft ze opnieuw een operatie ondergaan. Baumhaeur denkt dat een eerdere diagnose van lichen sclerosus ertoe had kunnen leiden dat haar kanker eerder werd ontdekt.

Thomas riep mensen met veranderingen aan hun lichaam op hun klachten bij te houden en een second opinion te vragen als ze het gevoel hebben dat ze niet serieus worden genomen. De BBC-reportage adviseert ook om klachten met een arts te bespreken en te vragen naar een verwijzing naar een gespecialiseerde kliniek. [1]